• 희귀난치성질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr

서초구보건소에서는 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀.난치성 질환 대상자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하여 삶의 희망을 주고자 합니다.

• 신청기간 : 연중
• 지원대상자
  • -만성신부전 투석환자 포함하여 총133종 질환 대상자
  • -환자가구와 부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 및 환자가구의 자동차 기준을 모두 충족해야 함 134종 질환 확인
• 2017년 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산기준

  < 2017년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 > (단위 : 원/월)

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준 중위소득	1,652,931	2,814,449	3,640,915	4,467,380	5,293,845	6,120,311	6,946,776
  일반기준(120%)	1,983,517	3,377,339	4,369,098	5,360,856	6,352,614	7,344,373	8,336,131
  혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증 (160%)	2,644,690	4,503,118	5,825,464	7,147,808	8,470,152	9,792,498	11,114,842

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 826,465원씩 증가(8인 가구 : 7,773,241원)

  < 2017년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 > (단위 : 원/월)

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준 중위소득	1,652,931	2,814,449	3,640,915	4,467,380	5,293,845	6,120,311	6,946,776
  일반기준(200%)	3,305,862	5,628,898	7,281,830	8,934,760	10,587,690	12,240,622	13,893,552
  혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증 (240%)	3,967,034	6,754,678	8,738,196	10,721,712	12,705,228	14,688,746	16,672,262

  ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 812,415원씩 증가(8인 가구 : 7,773,241원)

  < 2017년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표 > (단위 : 원/월)

  가구규모/지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  최고 재산액	농 어 촌	44,855,444	55,997,122	63,924,844	71,852,566	79,780,288	87,708,010	95,635,731
  	중소도시	49,855,444	60,997,122	68,924,844	76,852,566	84,780,288	92,708,010	100,635,731
  	대 도 시	69,855,444	80,997,122	88,924,844	96,852,566	104,780,288	112,708,010	120,635,731
  일반 기준 300%	농 어 촌	134,566,332	167,991,366	191,774,532	215,557,698	239,340,864	263,124,030	286,907,193
  	중소도시	149,566,332	182,991,366	206,774,532	230,557,698	254,340,864	278,124,030	301,907,193
  	대 도 시	209,566,332	242,991,366	266,774,532	290,557,698	314,340,864	338,124,030	361,907,193
  혈우병 고셔병 파브리병 뮤코 다당증	농 어 촌	448,554,440	559,971,220	639,248,440	718,525,660	797,802,880	877,080,100	956,357,310
  	중소도시	498,554,440	609,971,220	689,248,440	768,525,660	847,802,880	927,080,100	1,006,357,310
  	대 도 시	698,554,440	809,971,220	889,248,440	968,525,660	1,047,802,880	1,127,080,100	1,206,357,310
  혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000%미만

  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

  < 2017년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표 > (단위 : 원/월)

  가구규모/지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  최고 재산액	농 어 촌	44,855,444	55,997,122	63,924,844	71,852,566	79,780,288	87,708,010	95,635,731
  	중소도시	49,855,444	60,997,122	68,924,844	76,852,566	84,780,288	92,708,010	100,635,731
  	대 도 시	69,855,444	80,997,122	88,924,844	96,852,566	104,780,288	112,708,010	120,635,731
  일반 기준 500%	농 어 촌	224,277,220	279,985,610	319,624,220	359,262,830	398,901,440	438,540,050	478,178,655
  	중소도시	249,277,220	304,985,610	344,624,220	384,262,830	423,901,440	463,540,050	503,178,655
  	대 도 시	349,277,220	404,985,610	444,624,220	484,262,830	523,901,440	563,540,050	603,178,655
  혈우병 고셔병 파브리병 뮤코 다당증	농 어 촌	538,265,328	671,965,464	767,098,128	862,230,792	957,363,456	1,052,496,120	1,147,628,772
  	중소도시	598,265,328	731,965,464	827,098,128	922,230,792	1,017,363,456	1,112,496,120	1,207,628,772
  	대 도 시	838,265,328	971,965,464	1,067,098,128	1,162,230,792	1,257,363,456	1,352,496,120	1,447,628,772
  혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,200%미만

  ※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

• 자동차기준 : 환자가구 조사대상자 차량가액의 합이 3,000만원 이상인 경우 지원대상에서 제외합니다.
  단, 다음의 경우에는 지원 대상자로 선정 가능
  • -생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량
    출퇴근 및 용도가 불분명한 차량은 제외
    용도를 확인할 수 있는 근거자료 제출 시 인정
    (자동차 보험가입서 등의 용도란에 사업용 또는 영업용으로 기입되어 있는 경우 인정)
  • -질병ㆍ부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병 환자인 경우와 지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급인 경우
    해당 환자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 자동차
• 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액에 포함됩니다.

  < 지원대상별 지원범위 >

  구분		의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감 대상자	건강보험가입자
  			소득ㆍ재산 기준을 만족하는 경우		소득ㆍ재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
  지원대상		지정된 대상질환	133종 대상질환	지정된 대상질환	혈우병환자 중 해당자	지정된 대상질환
  요양급여 중 본인부담금	진료비		○		○
  	만성신부전 요양비			○
  	보장구 구입비			○
  	호흡보조기 대여료			○
  기침유발기 대여료				○
  간병비		○		○
  특수식이 구입비		○		○

• 지원범위별 지정 대상질환
  • -만성신부전 요양비 지원대상질환 : 만성 신장질환 중 콩팥기능상실(N18)
  • -보장구 구입비 지원대상질환(8종) : 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0) 환자에 한함
  • -호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료 대상질환(11종) : 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)
  • -간병비 대상질환(11종) : 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고리피드증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
  • -특수식이 구입비(7개 질환) : 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2) 환자에 한함

  < 지원내역별 지원범위 >

  지원내역	지원내역	지원범위	지원대상	지원조건
  ①요양급여본인부담금	①-1 진료비 (133종)	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	133종 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
  	①-2 만성신부전 요양비 (N18)	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은자	소득 및 재산조사기준 만족자
  	①-3 보장구 구입비 (8종)	요양급여분의 본인 부담금	근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0)	소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
  	①-4 호흡보조기 대여료 (11종)	요양급여분의 본인 부담금	보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 추가	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험 공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  	기침유발기대여료 (11종)
  ②간병비 (11종)		월 30만원	보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고리피드증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2) 추가	소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
  ③특수식이구입비 (7개 질환)		･특수조제분유:월 30만원 이내 ･저단백햇반:월 14만원 이내	고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로 대사장애(E72.2)	소득 및 재산조사 기준 만족자 만 18세 이상

• 지원개시일: 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일’로 간주합니다.
  (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
• 신청서류 : 신청서식
  • -별지 제1호서식(희귀․난치성질환자 등록 신청서) 한글파일 다운로드
  • -별지 제4호서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서, 환자용) 한글파일 다운로드
  • -별지 제5호서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서, 가구원용) 한글파일 다운로드
  • -별지 제6호서식(소득재산정보 제공 동의서) 한글파일 다운로드
  • -별지 제3호서식(금융신용정보등 제공 동의서) 한글파일 다운로드
• 환자 제출서류
  • -임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고 계약서의 사실여부 확인
  • -가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출, 결혼한 여성은 배우자기준)
  • -신청자(환자)의 통장사본
  • -최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
  • -장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
  • -자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)
• 소득ㆍ재산조사를 면제하는 특례자 신청서식 및 구비서류 : 건강보험가입자

  소득ㆍ재산조사를 면제하는 특례자 신청서식 및 구비서류

  특례적용대상	신청서식	구비서류
  공통 신청서식 및 구비서류	별지 제7호서식(희귀ㆍ난치성질환 특례자 등록 신청서) 한글파일 다운로드 별지 제4호서식(희귀ㆍ난치성질환자 개인정보제공동의서, (환자용)) 한글파일 다운로드	신청자(환자)의 통장사본 1부
  혈우병 입원특례자	공통서류 중 별지 제7호서식 대신 별지 제8호서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)으로 제출 한글파일 다운로드	공통서류 외 진료비 영수증 (또는 의료비명세서) 원본 1부
  혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 의사 진단서
  환자 2인 이상 환자가구특례자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 주민등록등본 1부 (보건소담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인하고 확인 불가 시 주민등록등본 1부 제출)